국가희귀질환데이터 사업을 통해 희귀질환 조기발견을 위한 연구를 진행하도록 하고, 국립희귀질환센터와 부속병원을 설립하여 전인적인 치료가 이루어질 수 있도록 함.
더불어민주당 한병도(전북익산시을)의원은 27일 희귀질환의 조기발견 연구·치료 등을 종합적으로 지원할 수 있도록 하는‘희귀질환관리법 일부개정법률안’을 대표 발의했다고 밝혔다.
지난 2015년, 제정된 희귀질환법을 통하여 정부는 희귀질환 지정 확대와 종합대책 등에 대해 노력하고 있지만, 여전히 연구와 치료 지원 정책이 미흡한 상황이다.
이 때문에 전문적인 연구와 체계적인 진단을 통해 희귀질환의 조기발견과 전인전인 치료가 필요하다는 의견이 제기돼 왔다.
따라서 한 의원이 대표발의한 개정안에는 국가희귀질환데이터 사업을 진행하여 희귀질환의 조기발견을 위한 연구를 진행하도록 하고, 국립희귀질환센터와 부속병원을 설립하여 전인적인 치료가 이루어지도록 하는 내용 등이 담겨 있다.
한 의원은 “희귀질환은 만성의 난치성 장애를 동반하게 되므로 조기발견이 무엇보다 중요하다”며 “그동안 희귀질환을 전문적으로 연구하는 기관이 없었지만, 이번 개정안을 통해 희귀질환에 대한 연구가 본격적으로 진행되길 바란다”고 말했다.
이어“희귀질환자들을 포함한 가족들의 고통을 덜어낼 수 있도록 입법적·정책적 노력을 기울이겠다”고 밝혔다.
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